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‘우리가 시간이 없지 관심이 없냐!’ 현생에 치여 바쁜, 뉴스 볼 시간도 없는 당신을 위해 준비했습니다. 뉴스가 알려주지 않은 뉴스, 보면 볼수록 궁금한 뉴스를 5개 질문에 담았습니다. The 5가 묻고 전문가가 답합니다.
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장애인 거주시설(이하 ‘장애인 시설’)에서 20년을 살고 사회로 나와 자립한 발달장애인 활동가가 무기한 고공농성을 시작했습니다. 25일 탈시설 경험이 있는 박초현 전국장애인탈시설연대 서울지부 공동대표는 동료 2명과 둘째자녀교육비 서울 종로구 혜화동 성당 종탑에서 8일째 농성 중인데요. 지난 2월 국회를 통과한 장애인자립지원법 폐기 운동에 동참한 천주교에 “탈시설 권리를 보장하라”고 항의하고 있습니다. 천주교는 전국 175개(2023년 말 기준) 장애인 시설을 운영합니다. 우리 사회는 장애인들이 시설에서 나와 지역사회에서 자립하도록 지원해야 할까요? 아니면 천주교 주장처럼 장애인 조건 영어 시설도 하나의 동등한 선택지로 인정하고 지원해야 할까요? 장애인 탈시설 권리와 이동권 시위 현장을 취재한 사회부 김가윤 기자에게 물어봤습니다.
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[The 1] 탈시설 왜 해야 하나요?
김가윤 기자: 장애인들이 시설에서 나올 땐 ‘정말 혼자 살 수 있을까’ 걱정이 수협햇살론서류 많았다고 해요. 시설에선 장애인에게 제공되는 주거·복지서비스도 안내받지 못해 더 두려움이 컸다는데요. 먼저 탈시설한 지인 도움을 받아 반신반의하며 나왔는데 지금이 훨씬 만족스럽답니다. 시설에선 개개인의 요구나 취향을 존중받지 못하고 규제당하는 경우가 많았대요. 하지만 탈시설 뒤 친구와 야식으로 치킨 배달시켜 먹고, 파스타를 요리해 주는 시간만으로도 너무 좋 펀드닥터 다고 하네요. 시설에선 상상할 수 없던 일이라고 해요.
장애인이 자립 지원을 받아 지역사회에서 사는 건 당연한 권리입니다. 유엔 장애인권리위원회는 2022년 9월 탈시설가이드라인을 발표했어요. 장애인 시설 수용에 대해 ‘차별적인 관행’ ‘폭력의 한 형태’ ‘손상에 근거한 구금 및 자유의 박탈’이라고 규정했습니다. 유엔 장애인권리협약 당사국 직장인저금리대출 은 ‘모든 형태의 시설 수용을 폐지하고 시설 신규 입소를 금지해야 하며 시설에 대한 투자를 막아야 한다’고 주문하기도 했어요. 한국은 2009년부터 협약 당사국입니다.
[The 2] 시위 중인 장애인 단체와 천주교 입장은 어떻게 다른가요?
김가윤 기자: 전국에서 장애인 시설을 운영 중인천주교는 장애인이 시설을 나와 지역사회에서 자립하도록 지원하는 정책에 부정적이에요. 그들은 중증장애인이 충분한 지원 정책 없이 장애인 시설에서 퇴소하면 생명이 위험할 수 있다고 주장합니다. 시설 밖 지역사회 자립 생활이 유일한 해법이 아니라, 장애인 시설 거주도 장애인의 선택지가 될 수 있어야 한다고 말해요. 더 나아가 기존 장애인 시설을 더 지원해 개인 공간과 다양한 돌봄을 제공하면 시설에서도 충분히 자립의 삶을 살아갈 수 있다고도 주장합니다.
반면 장애인 단체는 오히려 시설에서의 집단생활이 중증장애인 생명과 건강을 위협할 수 있다는 입장입니다. 지금까지 장애인 시설 거주라는 ‘유일 해법’ 아래 지역 사회 자립생활이라는 선택권을 오히려 존중받지 못했다고 주장해요. 탈시설도 장애인 당사자 뜻을 최우선으로 놓고 결정해야 한다는 입장이고요.



서울 종로 혜화동 성당 종탑 위에서 고공농성을 하는 활동가들. 김혜윤 기자


[The 3] 시설을 유지한 채 다른 선택지 넓혀주면 안 되나요?
김가윤 기자: 시설을 유지한 채 장애인의 탈시설 선택지를 넓힐 수도 있지만, 성공적으로 장애인 탈시설화 정책을 추진한 미국, 캐나다, 스웨덴 같은 나라는 장애인 시설 폐쇄를 강제했다고 해요. 스웨덴의 발달장애인 특별돌봄법 제정 당시 보수정당은 전면적인 탈시설에 반대하며 작고 우수한 장애인 시설 유지를 주장했지만, 탈시설에 대한 지지여론이 더 많았대요. 결국 장애인 시설이 폐쇄되면서 장애인 가족들도 처음엔 걱정과 분노가 컸지만 시설 퇴소 후엔 긍정적 여론이 크게 늘었다고 해요. 국가가 시설 폐쇄를 강제하지 않으면서 탈시설화를 추진한 영국과 일본은 장애인의 지역사회 편입 속도가 느리다고 들었어요.
[The 4] 탈시설 걱정하는 목소리도 많던데요?
김가윤 기자: 장애인 당사자와 가족 중에는 탈시설에 반대하는 이들도 많습니다. 대부분 24시간 돌봄이 가능하지 않고 시설 밖 지역사회가 장애친화적이지 않은 상황에서 질병 악화나 안전사고, 범죄 피해를 걱정해요. 또 개별 주택에서 활동지원사 도움을 받는 일대일 관계가 여러 사람이 함께 사는 장애인 시설보다 폭력과 사실 은폐에 취약하다고 보는 시각도 있어요.
중증 발달장애인 부모 중에는 집과 동네, 주간 보호시설에서 돌봄을 감당할 수 없는 상황에서 가까스로 자녀에게 잘 맞는 장애인 시설 입소를 선택한 경우가 있고요. 집과 지역사회에 있을 때보다 가족도 자녀도 만족스러운데, 정부의 탈시설 정책이 이런 장애인 시설까지 축소하거나 폐지할까 봐 우려합니다. 한번은 발달장애인의 엄마가 보낸 장문의 메일을 받았어요. ‘중증 장애인은 전문적인 돌봄이 필요해서 전문 인력을 충분히 양성하고 장애인 시설을 더 적극적으로 지원해야 한다’고 주장하는 분이셨어요. 장애인 부모들이 현실에서 느끼는 솔직한 심정이라고 생각해요.
[The 5] 앞으로 탈시설 어떻게 해야 할까요?
김가윤 기자: 지난 10일 경찰이 발표한 울산 대형 장애인 시설 폭행 사건에서 보듯 아직도 장애인 시설 내 장애인 인권침해가 심각해요. 탈시설은 국가와 지역사회 감시가 미치지 않는 장애인 시설에서 벌어진 인권 침해 역사 위에서 시작됐어요. 더 나아가 장애인들이 자기결정권과 사생활 보호, 시민으로서의 삶을 위해 시설에서 나와 자립할 수 있도록 지원받을 당연한 권리가 있다는 걸 더 많이 알려야 해요. 진짜 문제는 장애인 시설 외에 다른 대안이 보이지 않는 현실이에요. 앞으로 정부와 국회가 법과 제도를 만드는 과정에서 충분히 설명하고 대화하고 듣는 자리가 필요할 것 같아요. 결국엔 중증장애인도 지역사회에서 안정적으로 자립할 수 있다는 확신을 주는 게 중요하다고 생각해요.
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김선식 기자 kss@hani.co.kr